Selon le docteur Erick Petit, radiologue expert et président de Résendo, les symptômes digestifs sont « les seuls présents chez la totalité des femmes ayant de l'endométriose ». Pourtant, ils restent largement méconnus. En France, deux millions de femmes vivent avec cette maladie. Beaucoup consultent un gastro-entérologue pendant des années avant qu'on pense à l'endométriose. La journée mondiale de lutte contre la maladie est l'occasion de braquer les projecteurs sur ces signaux ignorés.
Quand le ventre parle mais personne n'écoute
Diarrhées pendant les règles, constipation en dehors, ventre gonflé en permanence, crampes d'estomac, douleurs à la défécation, parfois du sang dans les selles. La liste des symptômes digestifs liés à l'endométriose est longue et ils ressemblent furieusement à d'autres pathologies. Coloscopie, fibroscopie, les examens défilent. Et quand les médecins ne trouvent rien, le diagnostic tombe invariablement : syndrome de l'intestin irritable. Circulez.
« La plupart des médecins ne savent pas qu'il peut s'agir de symptômes de l'endométriose », regrette le docteur Petit. Sixtine, 33 ans, a mis des années à comprendre ce qui lui arrivait. « J'ai le ventre très gonflé et je me sens très souvent ballonnée et serrée dans mes vêtements. J'ai parfois de grosses crampes d'estomac et si je retiens mes gaz, ça me fait vraiment mal. » Son cas est loin d'être isolé. Lors de ses échographies, le radiologue constate régulièrement une quantité de gaz anormale qui gêne l'examen.
Une inflammation qui dépasse l'utérus
L'endométriose se caractérise par des lésions qui se développent en dehors de l'utérus, sur les ovaires, les trompes, les ligaments, et parfois le rectum ou le côlon. Mais les symptômes digestifs ne s'expliquent pas uniquement par ces atteintes locales. Emilie Faller, chirurgienne et gynécologue, décrit une « inflammation systémique qui passe dans le sang et enflamme tous les organes du pelvis, dont l'intestin qui est très sensible ». En clair, même sans lésion directe sur le tube digestif, l'endométriose perturbe la digestion par effet inflammatoire général.
Face à cet inconfort chronique, les spécialistes recommandent une alimentation anti-inflammatoire. Réduire le gluten, le lactose, le café et l'alcool. Augmenter les oméga 3. Sixtine teste, tâtonne. « Je n'arrive pas à savoir ce qu'il faut faire exactement, mais j'ai l'impression d'avoir moins de crampes et de ballonnements. » Le docteur Petit note qu'il existe jusqu'à 250 intolérances alimentaires très variables d'une patiente à l'autre. Il n'y a pas de recette miracle, juste un travail d'ajustement permanent.
Sept ans de retard au diagnostic en moyenne
Le délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic d'endométriose en France reste autour de sept ans. Sept ans de douleurs banalisées, de « c'est normal d'avoir mal pendant les règles », de médecins qui passent à côté. Les symptômes digestifs contribuent à ce retard parce qu'ils orientent vers la gastro-entérologie plutôt que la gynécologie. Quand une femme de 25 ans se plaint de ballonnements et de diarrhées, personne ne pense spontanément à l'endométriose. La question est brutale : combien de femmes vivent avec un diagnostic d'intestin irritable alors qu'elles ont en réalité une endométriose non détectée ?